Батьки дітей з аутизмом справляються з настільки багатьма труднощами в своєму житті: боротьба за права своєї дитини, судження з боку інших батьків і т.д. Ось те, що вони б хотіли, щоб всі знали про аутизм та дітей з розладами аутистичного спектру.

Чи знаєте ви кого-небудь з діагнозом «розлад аутистичного спектру»? Тільки в США близько півтора мільйонів чоловік страждає на аутизм. Це захворювання має відносно великий вплив на життя людей, і, можливо, навіть колись торкнулося і вашого життя.

Але якщо ви стали тими батькам, чиї діти не страждають розладом аутистичного спектру, що саме вам потрібно знати про аутизм? Або, що більш важливо, що батьки дітей з аутизмом хотіли б, щоб ви знали?

 

1. Існує певна причина, по якій такі розлади відносять до «спектру».

Розлад аутистичного спектру – це термін, який охоплює цілий ряд порушень розвитку. У кожному конкретному випадку прояву таких розладів дуже відрізняються, тому знання прикладу одну дитину неможливо спроектувати на всіх інших. Деякі діти з аутизмом дуже ніжні, в той час як інші з завзятістю уникають обіймів і дотиків. Деякі з них багато розмовляють, деякі здебільшого повторюють одні й ті ж висловлювання, а інші не говорять зовсім. Різниця може бути величезною.

 

2. Утримайтеся від осуду про аутизм.

Надзвичайно просто зробити поспішні висновки, коли ви бачите дитину, яка веде себе неналежним чином. Але ніколи цього не робіть. Ви в дійсності можете не мати ні найменшого уявлення про те, чому так відбувається, і що це означає. «Коли ви бачите в МакДональдсі дитину, яка невтішно ридає, не потрібно відразу ж думати, що їй, мабуть, дуже погано, що його батьки зробили щось не так. Тому що ви не знаєте », – каже мама однієї дитини з аутизмом.

 

3. Не варто висловлювати свої сумніви.

Зрозуміло, кожен має право на свою думку. Але це не означає, що їм необхідно ділитися, особливо в разі, коли мова йде про діагноз дитини. Найчастіше можна почути: «А ви впевнені, що у нього аутизм? Як на мене, він не виглядає аутистом». Якщо ви не один з тих фахівців, які займалися оцінкою поведінки дитини і постановкою їй діагнозу, не потрібно говорити його батькам, що у неї немає аутизму. У вас можуть бути сумніви, але намагайтеся тримати їх при собі. Або задавайте питання, відповіді на які допоможуть вам зрозуміти більше.

 

4. Давайте не будемо обговорювати ваші теорії про аутизм.

В даний час про аутизм відомо не дуже багато, тому ніхто зі 100% впевненістю не може вам дати відповіді на питання «чому» і «як». У тому числі і ви. Не питайте у батьків дитини з аутизмом, як так сталося, що він захворів на аутизм, і не пропонуйте свої теорії щодо даного питання. Причини досі вважаються нез’ясованими, і ця тема є однією з найбільш спірних і суперечливих серед фахівців у всьому світі. Краще запитайте про те, якими були перші ознаки того, що дитина може бути аутистом, і як в результаті їй був встановлений цей діагноз.

 

5. У кожного є право на гарну освіту.

Ваша дитина ходить в школу. Деякі діти з розладом аутистичного спектру теж відвідують школу. Так як і всі вони теж заслуговують можливості здобувати освіту, незважаючи на те, що іншим батькам з класу, можливо, не завжди довподоби, що вчитель в класі приділяє дитині з аутизмом занадто багато уваги.

 

6. Будьте уважні до того, що ви говорите про аутизм.

Те, що дитині було встановлено діагноз «аутизм», зовсім не означає те, що вона не може чути. Діти-аутисти чують. І відчувають багато. Так що, будьте уважні до того, що ви говорите при дитини з аутизмом. Так само, як ви уважні по відношенню до того, що говорите в присутності інших, нейротипічних дітей. «Як батько 7-річної дитини з синдромом Аспергера, я б хотів, щоб інші батьки усвідомлювали, що він сприймає все сказане дуже буквально. У нього немає почуття сарказму, яке ми сприймаємо як само собою зрозуміле», – каже батько дитини з аутизмом.

 

7. Вони дуже стараються.

Тільки тому, що вони не можуть спілкуватися таким же чином, як спілкуєтеся ви, не означає, що вони не намагаються «підходити», «вписуватися» в цей в світ. Це також не означає, що вони не розуміють того, що ви говорите. «Ми, може бути, не дуже гарні в питаннях соціальної взаємодії, але ми стараємося. Ми не хочемо образити або зачепити кого-небудь в їх почуттях, але якщо ви не хочете знати правди, навіть не питайте нас», – каже Софія Мартинюк, мати трьох дітей з синдромом Аспергера, якій також встановлено діагноз синдром Аспергера.

 

8. Це не заразно.

Батьки помічають, коли ви відводите своїх дітей подалі в сторону. Але вам варто знати, що ваші діти не «підхоплять» аутизм від іншої дитини. «Я хочу, щоб інші батьки були глибоко впевнені в тому, що аутизм не є інфекційним захворюванням. І що від навчання тому, як приймати і включати дітей аутистів, виграє не тільки дитина з розладом аутистичного спектра; від того, що вони відкриють свої серця і приймуть тих, хто від так них відрізняється, виграє і їх власна дитина», – каже Ліза Фіморчук, мама 19-річного хлопчика з аутизмом.

 

9. Ні, це не «Людина Дощу».

Людина дощу був такий фільмом. Без сумніву, хорошим фільмом, але він ні в якому разі не є остаточним і повним визначенням того, що ж таке аутизм. «Зрозумійте, що людина дощу не є типовим поданням аутизму», говорить Іванна, мама 10-річної дівчини з аутизмом. Бажаючим отримати більш повне уявлення про те, що ж таке аутизм, і як він виглядає, вона пропонує переглянути кілька відео на You Tube. Відео, які викладають батьки дітей-аутистів або інші некомерційні організації.

 

10. Ділитися своїм досвідом – це добре.

Аутизм якимось чином торкнувся вашого життя? Ви повинні говорити про це! Якщо у вас є особистий досвід, пов’язаний зі знайомим вам людиною, що страждають на аутизм, не соромтеся ним поділитися. Батькам дитини з аутизмом буде приємно дізнатися, що у вас є більш, ніж абстрактне уявлення про те, що таке аутизм.